{"id":57,"date":"2019-01-20T10:30:49","date_gmt":"2019-01-20T10:30:49","guid":{"rendered":"http:\/\/psoriasisarthritis.ch.185-117-168-104.srv14.webpreview.ch\/?page_id=57"},"modified":"2024-10-14T13:10:46","modified_gmt":"2024-10-14T13:10:46","slug":"ueber-mich","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/psoriasisarthritis.ch\/?page_id=57","title":{"rendered":"Ela"},"content":{"rendered":"
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Diplom Biologin<\/h2>\n<\/div><\/div><\/div>

Ursprünglich Diplom Biologin mit Nebenfach Psychologie, habe ich mich damals aus Interesse als Entspannungstrainerin weitergebildet, was mir heute mit dem Rheuma zu Gute kommt.<\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Mein anfängliches Symptom Wirr Warr<\/h2>\n<\/div><\/div><\/div>

Da es leider noch keinen Test für Psoriasis Arthritis gibt, gestaltete sich der Weg bis hin zur Diagnose herausfordernd. Auch gehörte ich nicht zu jenen, die  auffällige Hautprobleme hatten.  Ich hatte anfangs eine immer wiederkehrende Ohrenentzündung (Psoriasis im Gehörgang), einen wahnsinnig hartnäckigen Nagelpilz, welcher sich erst sehr viel später als Psoriasisnägel herausgestellt hat und wahnsinnig trockene, schuppende und juckende Haut, die meinem Alter zugesprochen wurde. Die steifen Hände am Morgen, der Liegeschmerz, welcher mich pünktlich wie ein Wecker um 3h morgens aus dem Schlaf riss und schnell wechselnde Gelenkschmerzen, arteten innerhalb eines Jahres so weit aus, dass ich mir nicht einmal mehr alleine die Zähne putzen konnte. Es musste dringend eine Antwort her!<\/p><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Ela<\/h4>\n

seit 2019 Rheumastreiterin<\/p><\/div><\/div><\/div>

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wissenschaftl. Studien<\/h4>\n

Da kommt die Diplom Biologin in mir durch, denn ich liebe es mich auf dem Laufenden zu halten, wissenschaftliche Studien zu lesen und Dir so auch Argumente an die Hand geben zu können, warum Du z.B. trotz negativem HLA-B27, oder unauffälligen Blutwerten trotzdem Rheuma haben kannst. Denn leider berichten mir Follower immer wieder, dass sie aufgrund unauffälliger Blutwerte mit ihren Schmerzen nicht ernst genommen und einem Rezept  für Antidepressiva weggeschickt werden.<\/p><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Schritt für Schritt die eigene Situation verbessern<\/h4>\n

Während meines eigenen Diagnosemarathons habe ich recht schnell aus Verzweiflung begonnen meine Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen, da ich entweder nicht ernst genommen wurde, oder in ratlose Gesichter geblickt habe. Letzteres war natürlich schade, aber überhaupt nicht schlimm, denn niemand kann alles wissen und ich schätzte es immer sehr, wenn man mir dies offen und ehrlich sagte, anstatt eine Verlegenheitsdiagnose zu stellen und es auf die Psyche zu schieben. So begann ich alles an Blutwerten selber zu messen, was möglich war und aus unserer Wohnung wurde eine Mischung aus Fitnesscenter, Physio- und Ergotherapie.<\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Ärztekarte für Betroffene<\/h4>\n

So mancher Arztbesuch war jedoch mehr als grenzwertig und konnte eindeutig dem Begriff medical Gaslighting zu geordnet werden, weshalb ich in mir den Wunsch verspürte anderen eine derartige Erfahrung unbedingt ersparen zu wollen. Also begann ich alle Betroffenen nach ihren Erfahrungen zu fragen und erstellte eine My Map Karte mit Ärzteempfehlungen gleich welcher Ausrichtung. Ich hoffe inständig, dass Du so schneller ernst genommen wirst und zügiger mit der benötigten medikamentösen Behandlung beginnen kannst. Solltest auch Du einen Ärztetipp haben, gib mir sehr gerne Bescheid. Gemeinsam schaffen wir es die Situation für alle zu verbessern!<\/p><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Mit anderen Betroffenen reden<\/h4>\n

Es ist unfassbar schwer dem eigenen Umfeld die Gänze aller Auswirkungen auf den eigenen Alltag verständlich zu machen. Umso wertvoller ist es mit anderen Betroffenen zu reden, denen man nichts erklären muss, weil sie mit ähnlichen Symptomen und Herausforderungen zu kämpfen haben! Auch wird es mit zunehmenden Schmerzen immer herausfordernder soziale Kontakte ausserhalb der eigenen 4 Wände aufrecht zu erhalten. Aus diesem Grund habe ich einen Discor-Server für Betroffene ins Leben gerufen auf dem wir uns regelmässig treffen um per Videocall miteinander zu quatschen, egal ob auf der Couch, im Jogginganzug, mit ungewaschenen Haaren, oder was auch immer. Es soll gut tun und möglichst energiesparend sein!<\/p><\/div><\/div><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div>

Rheuma trotz unauffälliger Blutwerte?<\/h2>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

1<\/span> Rheuma trotz negativem HLA-B27?<\/strong> Ja, das ist möglich, denn HLA-B27 ist nur ein Hinweis darauf, dass jemand potentiell anfälliger dafür ist an Rheuma zu erkranken. Es muss jedoch nicht zu einer Erkrankung führen. Sprich: Es gibt Rheumakranke mit negativem HLA-B27 Wert und Gesunde trotz positivem HLA-B27.<\/p><\/div>

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2<\/span> Rheuma trotz unauffälligen Entzündungswerten?<\/strong> Ja, auch das ist möglich! Es kommt noch häufig vor, dass man eindeutig entzündete Gelenke hat, doch die Blutwerte das Gegenteil behaupten. Ein Ultraschall kann hier Abhilfe schaffen und die Entzündungen sichtbar machen!<\/p><\/div>

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3<\/span> Lupus trotz negativem ANA?<\/strong> Ja, auch dies kommt vor und macht die Diagnosefindung herausfordernd. Solltest Du wissenschaftliche Studien zu Blutwerten benötigen, da Deine Schmerzen aufgrund der normalen Blutwerte nicht ernst genommen werden, kann ich Dir diese gerne kostenlos bereit stellen. Melde Dich einfach bei mir.<\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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Triff mich pers\u00f6nlich auf Discord!<\/span><\/div><\/div>
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